Voyages-evasion vie - Carcinome thymique

Le thymus est une glande située dans la partie antérieure du thorax, dans la partie haute de ce couloir située entre les deux poumons, appelé " médiastin ".
Le médiastin contient l'œsophage, la trachée, des vaisseaux, des ganglions lymphatiques. Il est proche du cœur et des gros vaisseaux (aorte, veine cave etc..)
Le cancer du thymus peut démarrer soit à partir des cellules lymphoïdes, soit des cellules épithéliales : c'est le cas des carcinomes. Le stade III signifie qu'il s'agissait d'une tumeur assez volumineuse adhérant à certains organes voisins; l'intervention chirurgicale est donc nécessaire.
L' essentiel du traitement est la chirurgie. Mais pour ce type de tumeur radio et chimiothérapie peuvent être efficaces.
La chirurgie étant pratiquée de façon très large, on peut espérer que le patient sera débarrassé définitivement de son cancer, mais on ne peut l'affirmer et la surveillance doit être très régulière.
C'est cette incertitude qui n'est pas facile à accepter...

- Je viens d'apprendre que j'ai un carcinome thymique au stade III : on m'a donc enlevé une grosse partie située dans la région, ayant pour conséquences :
- un problème respiratoire ( pour l'instant léger )
- la paralysie du diaphragme à gauche
- l'ascension des viscères dans la cage thoracique ( le côlon reste interposé entre le diaphragme et l'estomac, ce qui occasionne des douleurs intenses et m'oblige de temps à autre à être hospitalisée : dans ce cas on ne peut soigner, hélas, que la douleur ).
Soins :
- On me propose 35 séances de radiothérapie dans un premier temps.
J'ai compris que ce cancer est rare et ce n'est pas vraiment rassurant car je ne connais personne qui puisse m'en parler.
Le chirurgien a été on ne peut plus avare d'informations... et le radiothérapeute ...tout autant. D'après ce dernier, j'avais tort de regarder internet... mais ne rien savoir est encore plus inquiétant. J'ai donc cherché par moi-même et j'ai eu accès à des chiffres concernant mon pronostic de vie ( faculté de Strasbourg ) :
Au stade 3 de ce cancer, j'ai 50% de chances de vivre 5 ans et 35 % de chances de vivre 10 ans .
J'aimerais, en ce qui me concerne, en savoir un peu plus sur ce cancer ( sexe, âge des sujets, région... ) afin de nuancer ces données brutes et peu précises.
Pour moi SAVOIR me permet d'organiser ma vie en fonction de ce que je sais... tout en sachant que je ne retiens que les chiffres les + positifs !
Je n'aime pas faire l'autruche car c'est encore plus angoissant.
Les chiffres sont une chose, mais, même s'il n'y a qu'une personne qui guérit et que vous soyez cette personne, pour vous, cela fait 100% !.

- J'espère que ma triste expérience pourra vous aider. Pour essayer de faire simple : on m'a décelé une tumeur maligne : un carcinome thymique de stade III/IV ( j'étais à la limite de la greffe ). J'allais fêter mes 32 ans le 14 mai suivant. Je suis mariée et maman de 2 garçons de 7 et 4 ans.
Le destin, la volonté, l'envie de vivre ont voulu que je puisse fêter, quelques années après, et dans quelques mois mes 37 ans, en très grande FORME et plus forte que jamais; sans aucune complication ni l'ombre d'une récidive. Ma tumeur était pourtant si imposante qu'elle reposait sur mon cœur et sur le poumon gauche. On m'a donc préparé pour une intervention à cœur ouvert au cas où il faudrait intervenir. Mais le destin ne s'est pas acharné sur moi. Résultat, au terme de mon intervention, j'ai perdu entre autres : nerf, lobe droit du poumon, 3 cm de 3 côtes et 6 cm de sternum... Les professeurs qui m'ont opérée et me suivent depuis, ont préféré passer au-delà des protocoles qui m'auraient rendue cardiaque à vie. Ce fut pour moi un choix difficile, avec beaucoup de risques dans tous les cas... Je leur ai fait confiance, j'ai gardé confiance en mon corps aussi et je n'ai pas hésité un seul instant. Et j'ai eu raison !!! Le temps m'apporte de + en + cette conviction. A tous moments j'ai été " extrêmement " bien suivie, bien traitée, bien informée. Et j'ai surtout eu la grande chance, dans ce profond drame, de rencontrer des spécialistes Français très solides dans ce domaine.

-Je vous propose de vous faire accompagner psychologiquement plutôt que de regarder des statistiques " la manière la plus raffinée de mentir"...

- Bon courage et voyez comment vous pouvez construire positivement votre vie avec la maladie. Je connais des personnes qui ont eu un cancer de type 3 (pas le vôtre il est vrai) et qui se portent à merveille plus de 10 ans après.

- C'est vrai que les statistiques ne rendent pas compte des cas particuliers. Peut être que je fais partie des 1 % qui vont vivre encore 20 ans.

- Mais cependant, les données quantitatives permettent de comprendre que des types de cancers sont plus difficiles à traiter que d'autres... et permettent aussi de mesurer les progrès des prises en charge médicales sur des périodes étudiées.

- 83 % des femmes ayant un cancer du sein s'en sortent. Ce n'est pas le cas pour les carcinomes thymiques.

- Et puis il y a le stade de la maladie qui en dit long sur l'espérance de vie. Dans mon cas j'en suis au stade III ! 50 % des personnes au stade 3 meurent dans les 5 ans !

- Ni les publications de l'I.N.S.E.R.M., ni la ligue contre le cancer... ne donnent des indications sur ce cancer et je suis dans le flou.

- Vous soulignez là le point fondamental des statistiques, qu'il ne faut jamais perdre de vue: Les statistiques sont établies sur une population composée d'au moins 1000 personnes. Et les résultats sont donc valables pour une population : il s'agit de probabilités, mais non de certitudes. Et on ne peut jamais l'appliquer sur le plan individuel.

- Les statistiques sont ce qu'elles sont mais surtout pas une généralité qui va se réaliser à tout prix. Sachant que chaque cas est particulier il ne faut pas se mettre dans un moule qui n'est pas le nôtre. Moi le maximum de vie qu'on me prédisait était de 5 ans et ça fait 15 ans. Certes j'en ai bavé mais je suis là et j'espère encore pour longtemps. Regarder, se renseigner c'est bien, mais alors il faut prendre le côté positif et rejeter le plus loin possible le négatif, car celui-ci n’est pas bon pour le moral et l'espoir : 2 choses essentielles

- Oui tu fais partie des personnes qui ont un cancer rare de la famille des tumeurs endocrines. C'est vrai que sur internet il y a de l'info, mais attention au négatif; pour moi aussi les chances étaient comme pour toi, dérisoires et pourtant je suis là ça fait 14 ans après 6 grosses opérations qui ont provoqué des séquelles importantes, mais bon me voici à ma 6^e récidive ! Je suis encore sous traitement; ce que tu dois savoir est que le moral et l'espoir sont le moteur de notre survie alors il faut tout faire pour les avoir. Il y a aussi de nouveaux traitements qui arrivent, des essais cliniques qui promettent du positif, tu peux avoir de l'aide et du soutien par les témoignages des autres, par des échanges sur le forum, des sites sur le cancer, éventuellement grâce à un psy.

- Merci pour tes infos. Je vais m'adresser à la Ligue .. Je vais heureusement voir une psychologue toutes les semaines et un kiné qui cherche ce qu'il pourrait faire pour me soulager de la douleur.