Voyages-evasion vie - Fatigue après chimio

- Moi je viens de terminer une chimiothérapie adjuvante pour un cancer du côlon dont j'ai été opérée en juillet dernier, après avoir été opérée d'un cancer du poumon un mois avant. Je suis très fatiguée et par moments dégoûtée de voir que de petites choses représentent pour moi des efforts surhumains. Mais bon, j'essaye de tenir car il m'est impossible de ne pas penser à la douleur puisqu’elle est permanente .

- Je vais me coucher, c'est la chimio demain...Quand je vais rentrer dans l'après-midi, je vais dormir, comme d'habitude, jusqu'à 8h du soir, d'un bloc, je ne saurai rien de la vie avant mercredi...!!!

- Les effets de la chimiothérapie vont s'estomper doucement, les cheveux vont commencer à repousser (doucement aussi) et avec de la patience et du repos, l'organisme va reprendre des forces. Il ne faut pas vouloir aller trop vite il faut s'accorder des moments de repos.... Quand on se sent mieux, on a envie de faire pleins de choses, et on s'épuise très vite, donc les moments de repos sont très importants, surtout là, après ta chimiothérapie.

- Je me souviens d’ il y a 3 ans quand je peinais pour monter les marches dans le métro, de cette impression d'être une petite vieille alors que j'avais 30 ans. Je me souviens quand je portais deux sacs de courses et que c'était terrible. Je me souviens, du poids de ma fille, et de ses 12 kilos, trop lourds pour moi..
Et puis un jour ces putains de marches du métro, je les ai montées en courant.. non c'est pas vrai ? si je le jure..

- Courage, le printemps arrive. Le corps récupère parfois lentement, il faut lui donner du temps.

- C'est normal d'être crevé après un cancer et surtout par une longue période de chimiothérapie. Ces jours-ci et depuis un certain temps déjà, mon mari dont la chimiothérapie est encore récente a repris ses activités à son rythme, et chaque fois un peu plus. Il est fatigué lorsque la date des scanners arrive, mais c'est la peur qui agit. Nous avons fait de très grands voyages quelques jours après nos chimiothérapies respectives et nous étions aussi alertes que les autres. Avec l'oubli, le dépaysement... tout devient possible. Peu à peu la vie redevient comme avant...

- Je voulais vous dire que je n'ai eu que six cures de chimiothérapie et qu'il a fallu six ans pour que je me sente enfin comme avant. Se remettre de la fatigue d'une chimiothérapie est très long mais on ne doit pas baisser les bras.

- Je pense effectivement que c'est normal d'être épuisé après tous les traitements lourds qu'on nous inflige pendant notre cancer. Cela fait maintenant presque un an que je n'ai plus de traitement à part l'hormonothérapie et je suis encore très souvent fatiguée. Quand c'est le cas je me repose Donc il faut du temps pour laisser notre corps reprendre un rythme normal.

- Il faut laisser le temps au temps et ne pas désespérer ; il y a un mois, laver deux casseroles ou passer l’aspirateur m'épuisait pour le reste de la journée.
Aujourd'hui, j'arrive à passer l'aspirateur, je suis capable de préparer un repas, de faire la vaisselle et d'autres petites choses, comme d'aller jardiner un peu...
Donc ce petit plus, est pour moi une grande victoire....

- Il faut garder courage effectivement et vos témoignages le confirment. Même si la fatigue est omniprésente pendant longtemps. Elle est là insidieuse, toujours fidèle au poste. Le matin lorsque je me lève, il me faudrait une grue; dans la journée; le soir j’ai aussi des " coups de pompe ". J'espère tous les jours que le suivant sera mieux, j'assume le quotidien dans la maison, et c'est difficile. Les tâches ménagères m'exaspèrent, m'usent. J’ai décidé d’être un peu égoïste !!!

Risques

Certains produits comme l' herceptin, risquent, ou pas, d'endommager un cœur déjà fatigué. Ne pas suivre le protocole risque par ailleurs de provoquer une rechute du cancer. De même une baisse des plaquettes ou d'autres problèmes révélés par la formule sanguine conduit le médecin à faire une pause dans les traitements.

- Surtout que l'herceptin ne vous fasse pas peur, je suis un cas, qui fait partie d'une statistique de 5% dont le cœur a mal réagi, c'est vraiment un pourcentage minime, donc vous n'ètes en aucun cas concernés....)
En attendant, avec les médicaments, je me sens beaucoup mieux, cette énorme fatigue et ses essoufflements permanents, ont diminué de 80%, enfin j'arrive à faire des choses dans ma maison et mon jardin.
Cela faisait presque 3 mois qu'on me laissait dépérir, il a fallu que dans ma famille, on tape du poing sur la table et que je parte à 500km de chez moi pour avoir des examens du cœur....????
Enfin n'y pensons plus, demain sera un autre jour.

- Je comprends ton dilemme, herceptin ou pas, risque de récidive cardiaque, ou risque de récidive du cancer, c'est dur d'être en face d'un tel choix
je comprends ta décision de reprendre l'herceptin, peut être que les médecins pourront te trouver un autre médicament pour aider ton cœur?

- J'ai été obligée d'interrompre les injection après celle du 19 janvier, car j'ai eu de gros problèmes au cœur.
Depuis le 15 mars, je suis soignée pour ça, et le cœur a bien repris et pour le coup je me sentais depuis 15 jours en super forme, par rapport a janvier, février et jusqu'au 15 mars où je ne pouvais même plus trainer un balai....
Comme j'allais mieux, mon cardiologue m'a conseillé d'essayer de reprendre l'HERCEPTIN, car pour le coup, je n'avais plus de traitement pour éviter les rechutes pour mon cancer. J'ai donc pris la décision de retenter l'injection, chose que j'ai fait mardi à midi.
Le soir je me sentais déjà très fatiguée et hier, j'avais 15/8 de tension et je me sentais super fatiguée, comme si j'avais des poids de 5 Kg dans les chaussures et au bout des bras, + des nausées et quelques douleurs musculaires.....
Aujourd'hui, c'est encore très très moyen...

- Je pense que nous sommes tous différents mais, les effets secondaires de l'herceptine ne sont pas si longs que ceux du taxotère, par exemple...
oui, on a de la fatigue... pour moi, on va dire deux jours ...j'ai eu la chance de ne pas avoir de nausées et, pas de conséquences pour le cœur, du moins pour l'instant...

- Chacun doit avoir des effets différents, selon son état général...des fois pour moi, ça se passe mieux que pour d'autres.
Ce qui est le plus inquiétant, c'est quand on n'aura plus ce traitement, je me demande comment ça va se passer après et j'ai peur.

- Jusqu'à présent, je n'osais pas intervenir pour parler de mon cas et pourtant je me sens seule et souvent désemparée face à mon cancer. J'ai été opérée du sein et de la chaine ganglionnaire, ensuite j'ai été soignée par chimiothérapie et rayons... et je commençais les injections d'herceptin........ Il a fallu stopper ces injections, car mon cœur en a pris un coup avec la chimio et les rayons........j'habite loin, mais il a fallu que je me déplace sur Paris, pour que l'on s'occupe de mon coeur. Je suis ensuite rentrée chez moi, avec enfin tous les résultats de mes examens et des médicaments. Cela faisait 2 mois que je vivais avec une bombe à retardement en moi........donc encore une belle peur de résolue, mais pour l'instant, je n'ai plus le droit à l'HERCEPTIN, ça c'est pour éviter les récidives cardiaques, donc je flippe quand même.. pour le cancer.
C'est une histoire sans fin..... j'ai l'impression que ça ne finira jamais. Je suis d'un tempérament rieur et battant, ce que j'ai fait jusqu'à présent, mais là, je suis fatiguée de tout ça. je m'excuse de ma morosité passagère, mais le cancer je l'ai toujours affronté avec force ( là c'est l'histoire de mon cœur, qui fait déborder la coupe. Mais dans quelques jours ça ira mieux)........

- Comme toi j'ai eu une opération du sein, après, chimiothérapie, radiothérapie et, maintenant Herceptin, je te comprends, je dois aussi passer un contrôle cardiaque et, j'ai peur de ne plus pouvoir bénéficier de ce protocole qui est notre soutien...comme toi, j'ai fait face avec bonne figure devant tous les miens mais, parfois, trop c'est trop, on a des moments de doute et, de découragement...Je crois qu'on n'est plus trop informée, pendant cette période où on est sous Herceptin, on ne nous dit pas franchement, si c'est pour nous " prolonger " où, si c'est pour finir le traitement ?
- On nous dit qu'au delà d'une année, ça nous fait plus de mal que de bien...Il y a beaucoup de questions sans réponse, mais il faut reconnaître que c'est déjà un énorme pas en avant, il faut essayer de rester positive...
Je te souhaite beaucoup de courage, comme tu sais déjà en avoir...je crois que ça, c'est la meilleurs thérapie...

- C'est vrai qu'on est perdue avec tous ces traitements que l'on doit endurer, en plus d'accepter la maladie, le regard des autres aussi et il faut apprendre à vivre avec cette nouvelle personne que nous sommes devenues.Je voudrais que ça s'arrête, mais je sais que ce jour viendra, où tout ira mieux, ma petite soeur a eu la même chose que moi il y a 5 ans et aujourd'hui elle va bien .....
Ce qui me fait perdre espoir de temps en temps, c'est que je fais plein de complications depuis mon opération : allergie, oedème du larynx, etc.... et donc maintenant le coeur et l'interruption du traitement. je ne sais pas s'il y a un autre traitement de remplacement, j'espère avoir vite des nouvelles par mon cancérologue; avec toute cette succession de problèmes !!! Ce qui me fait le plus peur, c'est de ne pas pouvoir reprendre une vie active, car j'étais en recherche d'emploi quand la maladie m'est tombée dessus......

Les questions qu'on peut parfois se poser

- Il y a une question que je me pose et je suis certaine que toutes les personnes confrontées à la maladie se la sont posée : Avant les traitements, avant de savoir qu'il y a un cancer on a l'impression que la personne va plutôt bien; dès que l'on commence les traitement (chimio...) rien ne va plus; si mon père n'avait pas fait tous ses traitements au jour d'aujourd'hui, serait- il encore comme il faut ? Franchement je ne comprends pas tous sur ces traitement... j'ai l'impression qu'ils ne servent à rien, si ce n'est à détruire !

- C'est souvent aussi la question que je me pose pour les personnes assez âgées. Si les plus jeunes supportent mal les traitements alors les anciens !!! ??? Le cancer évolue plus lentement avec l'âge. Ma mère a 84 ans ( mais ton père est certainement plus jeune ce n'est pas comparable ) et va passer une coloscopie. Excuse-moi, j'en fulmine intérieurement, car rien que de l'endormir ce sera un choc ( il s'ajoutera à la prothèse de la hanche, aux opérations de la cataracte etc...) alors qu'elle vit encore normalement. Et après ? L'examen aura soit été fait pour rien = de la fatigue ( qui s'accumule ). Ou bien ce sera la cœlioscopie pour un kyste ( bénin ) ou pire l'opération et tout ce qui va suivre et peut-être, je me dis, accélérer l'épuisement ??? A son âge je sais qu'il n'y aura pas de chimio... Alors la coloscopie sera-t-elle utile ?
Je comprends ton angoisse et les questions que tu te poses. Je ne dis pas ça pour te décourager mais pour montrer que ton inquiétude est normale.
Mais en réfléchissant, il faut savoir qu'un cancer, lentement ou rapidement, évolue... et, sans traitement ton père aurait souffert aussi... les médecins lui ont donné une chance d'essayer de s'en sortir. Ils vont l'aider aussi à moins sentir la douleur.
De plus je le répète, si ton père est de 10, 20, 30 ans plus jeune il a (ou avait ) encore plus de chances d'être aidé par un traitement. Tous les malades ( et moi aussi lorsque je l'étais, mon mari il y a peu de temps...) sont passés par une phase d'amaigrissement et d'épuisement. Toutes les cellules et pas seulement les mauvaises souffrent.
Bien amicalement et surtout ne prends pas ma tendance à être franche négativement. Mon souhait est au contraire d'encourager sans tromper. Si tu ne comprends pas une partie de mon message dis-le.

Ne désespère jamais.