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Vie quotidienne/courage

Vie quotidienne avec le cancer comme compagnon = mon quotidien
- Respectez les gens qui sortent d'un cancer, ils ont peut-être vécu l'enfer. Toi qui juges, tu as été accidenté peut-être mais ta souffrance, même si elle est très dense, ne te fait pas connaître cet autre qui a souffert. Bien des fois ils sont rentrés à l'hôpital de leur plein gré, leur corps a été ouvert, le traitement qu'ils ont subi les a blessés. Peut-être qu'ils ont guéri mais leur mental est marqué. S'il te plait n'oublies jamais que ce soit un proche ou un voisin de palier, ne crois pas que ta souffrance, même si elle est immense, te donne le droit d'ignorer de regarder avec condescendance ce douloureux passé d'un autre.

Un cancer est aussi brutal qu'un accident. Tous deux touchent sans discernement d'âge et blessent l'esprit, et le corps. Mais si les souffrances ne se comparent pas, elles peuvent enrichir ou aigrir. Celui qui a été métamorphosé par la souffrance et qui est capable d'enrichir parallèlement son c
œur de sympathie pour l'autre, celui-là est grand.
Le député socialiste du Nord Patrick Roy a appris, qu'il souffrait d'un cancer du pancréas, qui a failli le tuer en moins d'un mois. L'homme politique, célèbre notamment pour ses vestes rouges et sa passion pour le rock, connaît un rétablissement "inespéré". Au point de prévoir son retour à Denain à la mi-février, à l'Assemblée à la mi-mars, et même sur scène, fin juin, avec le groupe Trust. "Lorsque j'aurai réussi à faire tout ça, la page sera tournée", résume Patrick Roy, qui se dit cependant "lucide" sur les risques de rechute. Il revient pour LeMonde.fr sur sa maladie.

- Quels sont vos rapports encore aujourd'hui, avec ce cancer qui vous frappe ?

- Il s'agit d'un ressenti mêlant à la fois, de manière extrêmement forte et rapprochée dans le temps, douleur et détermination dans l'affrontement contre la maladie. D'un côté le corps est extrêmement dégradé, épuisé par des souffrances immenses. De l'autre, on s'accroche à l'espoir de guérir, à tout ce qu'il y a de combatif en soi, au moral de fer qui se forge au fur et à mesure que les soutiens affluent.

En quatre mois, tout va très vite : je ressens les premiers symptômes en septembre [2010] ; le 21 octobre, on me confirme qu'il s'agit d'un cancer du pancréas ; un mois plus tard je ne peux plus du tout bouger ni parler, à la suite de l'échec des premières chimiothérapies et de leurs effets secondaires, terribles. Ce sont des instants très durs, bien sûr, à encaisser. Lorsque l'équipe médicale m'annonce, fin novembre, qu'il ne me reste que quelques jours à vivre, je me dis : "C'est un peu tôt, mais c'est comme ça : mon heure est arrivée." Et je suis immédiatement et immensément triste de devoir laisser seuls, derrière moi, une veuve et un orphelin.

Et puis... finalement, un miracle arrive. L'équipe médicale me propose une autre forme de chimiothérapie, une nouvelle molécule. D'un coup, je fais des progrès inespérés. Les semaines passent, et c'est un optimisme complet qui s'installe, un bonheur incroyable de toucher du doigt la guérison après avoir failli mourir. Et cet optimisme persiste, même si ne suis pas hors de danger : le cancer, les risques de rechute, sont très sournois. La fatigue, la douleur lors des déplacements me rappellent toujours que ce n'est pas fini. Il va me falloir encore des dizaines de séance de chimio pour être complètement guéri.

- Qu'est-ce que cette épreuve aura transformé en vous ?

- Ça va vous étonner, mais je ne me suis jamais senti aussi heureux. Si j'ai beaucoup pleuré, ces quatre derniers mois, c'est avant tout par gratitude envers les autres. La réunion que j'ai tenue le 17 décembre, en chaise roulante devant les habitants de Denain, a été l'un des moments les plus marquants de ma vie, en raison de l'émotion et de l'amitié manifestées à mon égard. Je ne pensais pas qu'un élu pouvait être autant apprécié. Tout le monde pleurait, moi compris.

 Ce sont ces paroles, ces gestes de réconfort que je veux garder. J'ai reçu depuis décembre des milliers de témoignages : du petit mot envoyé par les habitants du Nord, par les groupes de musiques et les fans de la communauté métal, jusqu'aux appels et visites de personnalités politiques. Je n'ai pas peur de le dire : ces gens m'ont sauvé la vie. Tous les médecins, d'ailleurs, vous le diront. Un malade avec un moral de feu a 50 % de plus de chances de guérir que quelqu'un qui se sent, à l'avance, vaincu. J'en retire un respect et une fierté pour les Français que je ne pensais pas, un jour, pouvoir ressentir à ce point-là.

- Vous avez très tôt annoncé aux médias et aux électeurs ce qu'il vous arrivait. Pourquoi un tel souci de communiquer sur votre maladie ?


- ...Puis, après l'avoir dit, m'est apparue une autre raison, au moins tout aussi valable : le sentiment de libération que procure l'aveu. Une libération pour moi, pour mes proches. Mais aussi pour les gens qui me connaissent plus ou moins, voire pas du tout, et qui se sont sentis la "permission" de m'apporter leur soutien. Avant, ils ne savaient pas, n'osaient pas, étaient mal à l'aise. J'appelle tout le monde aujourd'hui, concerné de près ou de loin par le cancer, à dire au plus vite la vérité : le malade en tirera une force qu'il ne trouvera pas ailleurs.
Propos recueillis par Michaël Szadkowski
 
Et espérance ?

- Pourquoi certains pensent-ils toujours qu'il va y avoir des séquelles après cette maladie ?Je n'en ai aucune et suis loin d'être la seule !

- Je suis confrontée au cancer depuis des années... J'ai eu un cancer des ovaires, filtrant, à 42 ans, mon fils a eu un cancer du testicule à 20 ans. Il en a plus de 30. Mon père a eu une leucémie. Il est mort à 85 ans.
Mon mari a lui deux cancer...

- Peut-être ne sommes nous pas assez nombreuses pour crier notre guérison et ainsi pourvoir rassurer ceux qui sont en plein dans la maladie. Il faut y croire ! nous sommes de plus en plus nombreux à guérir !
Ceux qui sont du bon côté de la maladie peuvent encourager les autres et, leur montrer qu'on peut guérir...Il faut juste le temps de nous soigner et, le temps de digérer ce qui nous arrive...et, un peu le reste, le moral...

- La peur chez moi a été supprimée, quasiment instantanément. On a peur d'être malade, mais on n'a plus peur lorsqu'on est malade, on ne pense en principe qu'à lutter. Après une mammectomie, les traitements et une reconstruction, je me sens " mieux qu'avant " ce qui me fait dire à qui veut l'entendre que ce cancer a été pour moi une expérience positive, même si je suis très heureuse que cela soit derrière moi !!!

- Depuis l'annonce de la nouvelle que j'avais un cancer, et ce jusqu'à aujourd'hui, après les différentes phases du pourquoi moi, de l'agressivité contre mes proches et enfin, l' ACCEPTATION DE LA MALADIE, et une remise en question sur moi-même, je m'aperçois que tout cela m'a fait énormément de bien, et maintenant, entouré d'une très bonne équipe médicale ( un très grand MERCI à mon médecin de famille), JE TENAIS A VOUS TRANSMETTRE QU'IL Y A TOUJOURS un ESPOIR, QUE RIEN N'est JAMAIS FOUTU !!!!

- Vous êtes sur la bonne voie pour affronter les difficultés et votre moral vous rendra plus réceptive aux divers traitements. Bon courage; Mireille
Il ne faut jamais désespérer.

- C'est un peu normal d'avoir quelques complications, on est un peu en état de faiblesse, avec tous ces traitements mais effectivement, autour de nous, on voit pleins de rémissions et, des guérisons...c'est vrai que cette maladie nous " bouffe " un peu de notre caractère et qu'on devient quand même différent mais, il y a toujours le naturel qui revient et, malgré tout, on se surprend à rire et, on ne baisse pas les bras, jamais... Le plus important désormais, est de reprendre des forces et de profiter de la vie.

- Je pense que le plus dur est aussi derrière moi, puisque la chimiothérapie et les rayons sont faits. C'est juste que je suis peut être un peu trop pressée de retrouver une forme Olympique. Mais je ne désespère pas, ce sera juste un peu plus long que prévu. Et après tout ne sera plus qu'un vieux souvenir.
Mais le souvenir demeurera et je ferai tout ce que je peux pour aider celles qui ne se sentent pas bien moralement et qui ont peur, (sans pour autant ne plus vivre ma vie).

- Pourquoi n'aurais-je pas le droit de penser que je vais guérir puisque j'ai une chimiothérapie qui marche en ce moment, que mes marqueurs baissent ? Personne ne sait rien sur mon avenir...



 
Attitude du conjoint

- J'ai un cancer du col de l'utérus, et depuis, je suis une étrangère pour mon conjoint. Est-ce-que cela vous est arrivé? Comment avez-vous fait pour vous en sortir?

- Si tout le monde prenait la fuite devant le réel, tout le monde serait bien seul.

- La réaction de ton conjoint, cet éloignement, cette distance que tu ressens est-elle la réaction d'un tempérament fragile? Sans doute. Personne n'est à l'abri d'un cancer, lui non plus tu sais? C'est une maladie qui laisse beaucoup de cicatrices physiques et morales. Il faut être fort. Je pense que le mur qui se dresse entre tes proches et toi est dû, pour leur part, à la gêne devant une telle maladie, à leur propre angoisse et au fait que tu dois être toi-même différente. Tu as dû t'isoler, te durcir dans ta souffrance. Essaie maintenant que tu es en rémission de revivre le plus normalement possible d'une part, de retrouver le sourire et d'offrir à nouveau tout ce pour quoi tu as été aimée. Redonne un peu de gaieté à ton foyer, fait des petits plats appréciés...
Bon courage, Mireille

- C'est pas le matin, ni même la journée qui sont pénibles, c'est plutôt le soir que le moral ne va pas. Même si mon conjoint fait attention à mon état de fatigue car il m'arrive régulièrement d'avoir des maux de tête, chose que je ne connaissais pas avant la maladie, même s'il a d'autres attentions, devant lui, j'ai l'impression de ne plus être la même femme.

- Je ne vivais pas en couple au moment où cela m'est arrivé. Il y a donc des points que je ne peux décrire... La féminité a pour moi été retrouvée après la reconstruction, avec la SENSATION d'avoir deux seins...
Tout évolue dans la vie, et de plus, une personne ne peut exactement être comparée à une autre...

- Empruntez pour payer s’il le faut. Empruntez... c'est-à-dire, puisez dans l’amitié, dans l’entourage, dans l'amour, dans la nature avec sa gaieté et ses violences, son soleil et sa pluie qui rafraîchit, dans la découverte, dans les voyages.
L’amour des belles choses, l’amour des autres…
Pour être aimé, il faut aimer, pour aimer il faut donner de soi.
St Exupéry disait je crois, au petit prince, « c’est le prix que tu as payé pour ta rose, qui rend ta rose si précieuse ».


- C'est plutôt le soir que le moral ne va pas. C'est lorsque je vois mon conjoint et que je sais que nous n' aurons aucun moment de tendresse aucun geste d'affection. Même s'il fait attention à mon état de fatigue car il m'arrive régulièrement d'avoir des maux de tête, chose que je ne connaissais pas avant la maladie. Il m'est difficile de me retrouver seule dans mon lit ! Il a d'autres attentions, mais après mon opération ,j'ai l'impression de ne plus être une femme d'autant plus que j'ai l'impression de ne plus avoir de désir. Cela me fait du bien de pouvoir vous en parler.


 
Réactions de la famille


- Le mot cancer fait peur. J'ai eu le même problème, quand mon épouse a annoncé que j'avais un cancer de la vessie à mes parents. Je crois que lorsque l'on annonce que l'on a un cancer, les personnes croient à 90% que cela est fini, et que nous allons mourir. Cela était vrai il y a 20 ans, maintenant, le cancer se guérit assez bien, même si aucun cancérologue ne vous annoncera que vous êtes guéri, car même si vous vous portez bien, ce qui est mon cas, ils ne peuvent pas prévoir ce qui se passera dans les années suivantes.

 
Vivre en ville ou à la campagne ?
Que préférer lorsqu'on a un cancer ?


La plupart du temps on ne choisit pas...

- Il y a des rats des villes et des rats des champs, lol !
Personnellement j'évoquerais seulement l'idée de bâtir sa vie, de l'organiser... malgré un cancer et surtout lorsqu'on sait qu'on a un cancer....Nous avons tous une possibilité d’adaptation…Mon but n'est pas de conseiller la vie à la campagne... Mais de choisir ou de se créer un cadre agréable, calme, pour mieux vivre ce cancer... Même dans son cadre habituel...
Pour continuer dans le cadre d’expériences de vie, je dois dire que je connais Paris, j’y ai un appartement, Je suis née à Marseille et ma mère y vit, j’ai fait mes études à Aix, j’ai travaillé 8 ans au Maroc. Bien sûr qu’il m’arrive de m’ennuyer dans le Sud Ouest, surtout l’hiver ! J’ai aimé le soleil, le mistral qui nettoie le bleu du ciel, les déserts… Mais ici il y a le feu de bois (non pour se chauffer !) simplement pour le plaisir de sa chaleur, de la couleur de sa flamme, il y a les animaux : chevreuils, biches, lapins… Les champignons et surtout, mes enfants et mes petits enfants..
La ville est polluée, mais la campagne aussi n’a rien à envier. Ici ce sont les nitrates dans l’eau, les résidus de pesticides, d’herbicides. Ce serait trop beau, il n’y aurait presque pas de cancers à la campagne !
Mais ce qu’il faut avant tout, c’est aimer la vie qu’on a choisie, peu importe que ce soit à la ville ou à la campagne; c’est se créer un monde à aimer, c’est s’épanouir le plus possible dans la maladie, pour l’oublier, pour la vaincre.
Mireille

- C'est certain nous sommes tous tellement différents et heureusement, sinon quelle monotonie...au moins chaque personne a une préférence, mais on peut toujours : découvrir ou faire découvrir.

- Je ne suis pas sûre que l'on choisisse sa vie dans la maladie. Vous avez de la chance d'être aussi enthousiaste!!!

- Mais se battre, faire preuve de volonté, ce n’est pas de l’enthousiasme, c’est être rationnel et c’est faire contre mauvaise fortune, bonne figure.
On ne la choisit pas sa vie ???, soit, mais on la construit avec ce qu'elle nous donne. On réagit au mieux et positivement. Mireille

- Vivre dans la région parisienne, c'est aussi pour donner au malade, les meilleures chances de traitements.

- Je ne suis pas d'accord, là non plus. J'ai été guérie dans une petite ville. Mon fils a été guéri dans la même petite ville et mon mari est en bonne rémission pour l'instant.
Les meilleures chances de traitement à Paris ? Pour quelle raison ? Les chirurgiens font les mêmes études, non? Disons qu’ils sont peut-être plus habiles sur la quantité de patients opérés, dans un même domaine, dans une grande ville. Le chirurgien a peut-être moins la main à la campagne. Il travaille moins en série. Mais il est sans doute moins débordé et plus humain. Quant aux protocoles ils sont obligatoirement diffusés partout. Dès qu'il y a un progrès, toutes les régions se mettent à l'heure !!!
Par contre, depuis le capitalisme à tout va... Les petites villes vont commencer à ressentir le manque de matériel de haute technologie. Par exemple pour une curiethérapie de la prostate, mon mari a dû aller à Toulouse, mais ce n'est pas pour nous le bout du monde.
Troisième exemple : Le beau père de ma fille s'est toujours fait soigner à Villejuif. Il pensait que c'était mieux. Et lorsque les métastases ont atteint le cerveau, Villejuif n'a plus voulu s'en occuper. Peur de perdre dans les statistiques de succès ??? Mais tout ceci n'est pas non plus un conseil pour vivre à la campagne !!!

- "Un cancer ne vous saute pas à la figure". C'est la seule parole sympa que m'a octroyée un médecin ... En d'autres termes, cela veut dire que le cancer est rarement une affaire d'urgence. ( faux, c'est toujours urgent de le soigner !)
Une fois les chocs passés, on s'aperçoit que la vie continue et qu'il y a lieu de la construire la plus positivement possible, chacun avec ses moyens. La plupart des personnes ayant tutoyé le cancer, depuis longtemps se sentent plus fortes et plus ouvertes après.

- Heureusement que tout le monde n'a pas les même goûts... Moi ma ville voisine me suffit, !!! et j'en reviens souvent stressée avec la tête qui tourne.Je suis à 10mn du cinéma et à 10mn de mon travail (à pied), s'il me fallait prendre le métro et marcher, j'en ferais une dépression.
Je ne pourrais pas vivre en ville...Pour les vacances j'ai besoin de calme.Je reconnais que si je veux aller à un spectacle il me faut une heure et demie de route, alors souvent je n'y vais pas, le théâtre, l'olympia, le moulin rouge!!!! De toutes façons, il faut de beaux salaires pour tout cela, et ici, dans le midi, les salaires sont bas.
De toutes façons, quand on a la santé, on peut voyager, pas de frontières !!! alors vive la ville et vive la campagne!

- On peut aussi voyager après un cancer, pendant la rémission. Justement, il ne faut pas se cloîtrer.
Le lieu correspond au cadre de vie de chacun, ou au choix de vie de chacun. Mon intention en parlant de créer son cadre de vie ??? Ah les mots, et les mauvaises interprétations !!! et les maladresses !!! Chacun s'organise de façon à se sentir bien, voire heureux, dans le malheur. C'est cela l'essentiel. Petite correction tout de même. Il n'y a pas que la télé à la campagne. Les activités offertes sont variées : nous avons le cinéma par projectionniste en déplacement, nous avons le théâtre de plein air avec des artistes de Paris (qui élèvent leurs enfants à la campagne !!), la gym, le karaté, de nombreuses occupations les randonnées et tous les clubs artistiques ou non, peuvent remplir les journées. ...tout le monde se connaît, des profs à la retraite donnent aussi des cours de soutien, il suffit de s'ouvrir aux autres.
Le confort aussi peut être le même à la campagne qu’à la ville ! Les bouteilles de gaz gigantesques existent, elles sont remplies au moyen de camions et la géothermie existe aussi, entre autre… L'eau chaude coule au robinet !!! lol ! Mireille
Je le répète quel que soit le lieu où l'on vive, Il faut simplement chercher ce qui convient, ce qui ferait plaisir, penser un peu à soi...
J’y crois, chacun construit sa vie avec ce qu’il a, l’essentiel est de s’adapter et de se créer un quotidien qui lui convienne, qui occupe l’esprit et le détourne de l’angoisse, de la déprime et l’empêche de ressasser.

-J'aime la campagne car elle me délasse, les gens sont plus "vrais" qu'à Paris, tout y est moins cher : les loyers, la bouffe; mais, je l'apprécie juste pour les vacances, pour me reposer, me ressourcer, je suis un rat des villes; Vivre à la campagne en permanence, je ne pourrais pas, j'ai besoin de " bruit ", et la nuit est trop noire à la campagne, lol!,

- Tu sais, dans les villes de province, ils ont mis l'électricité !!! ET oui, la nuit n'est pas noire dans les villages...(je plaisante).
PARIS c'est une très jolie ville...mais qu'est-ce qu'il fait bon de vivre en province........

- C'est vrai, que çà nous aide, le temps, le soleil, le plaisir d'avoir sous les yeux de beaux paysages, la mer, la montagne, la campagne.


 
Centres d'intérêt différents

- Ce week end, je suis sortie avec une amie et mon petit dernier (12 ans), nous sommes allés à une soirée antillaise, cela m'a fait un bien fou, j'ai même réussi à danser un peu, ça faisait longtemps. Ce sont des petits moments qu'il ne faut pas louper. Je ne refuse jamais une invitation, si je me sens bien .

- Tu as raison, moi aussi, je suis allée sur une brocante hier, avec mon fils ainé et le pitchoun de 2 ans 1/2, et bien sûr sa maman, nous avons passé une bonne journée de détente et, je ne pense pas du tout à la maladie dans ces cas là...comme toi, si je peux, je me distraits...
Je viens de faire ma promenade, il faisait super beau, c'est agréable...

- J'ai trouvé une nouvelle façon de me soigner (je rigole!) toutefois, d'habitude après ma chimio, j'allais moi aussi dormir jusqu'à 8h mais, j'avais compté sans la venue de mon petit fils...J'ai remarqué que cela changeait tout. J'ai gentiement demandé à mes petites infirmières de faire leur possible pour que je sorte assez vite, ce qu'elles on fait (merci!), j'ai donc mangé à la maison et, nous avons profité du soleil...j'ai tenu, jusqu'à 16h, après, quand même, petite fatigue !bobo tête...petit dodo jusqu'à 19h où j'ai eu l'agréable surprise d'avoir ma "petite fille" au téléphone et, bien après çà, tout va bien...!!! Nous avons de sacrés réserves de force.

- La maladie m'a fait réfléchir. Je suis consciente depuis mon cancer que j'ai changé de comportement.

- Plusieurs d'entre nous ont été touchés par cette maladie, mais on peut avoir aussi des moments où ça va mieux et en profiter pour faire des choses agréables et revivre.

- A l'âge où de nombreuses personnes envisagent leur retraite, je fais des projets nouveaux et ne vois pas pourquoi ils ne pourraient pas fonctionner... Faites donc des projets sympa, pour maintenant ou plus tard...

- Il y a un mois laver la vaisselle ou passer l'aspirateur dans 2 chambres m'épuisait et aujourd'hui,je peux le faire dans toute la maison, je peux préparer un repas " correct ". Je fais même 2 H 1/2 de jardinage tous les deux jours et Mardi soir, (la cerise sur le gâteau ), j'ai pu emmener mon petit de 12 ans au concert de la STAR AC, (on s'est éclatés comme des fous). On m'aurait dit il y a un mois que je serais capable de faire ça, je ne l'aurais pas cru !!!

- Pour ce qui est de remonter la pente, tout doucement nous pouvons la remonter...Moi aussi, je refais un peu de jardin (à la petite cuillère, comme je dis!) mais, jardin quand même, et, pour le reste, c'est comme je peux, sinon, et bien j'accepte de l'aide...!!

Je voulais simplement dire que mon beau-frère après un cancer de la prostate (il a 75 ans et un peu plus !) coupe encore à la tronçonneuse ses arbres. Que mon fils après un cancer coupe également et que de plus il fait le métier de couvreur portant à longueur de journée des poutres énormes et des ardoises, des tuiles à l'infini, bref maniant du matériel très lourd et dans des zones à haut risque ... et que j'ai moi-même eu un cancer des ovaires ...J'ai souvent depuis aidé mes enfants à déménager, j'ai aidé mon mari dans de nombreux travaux de rénovation ou de jardinage, de maçonnerie et je fais régulièrement de longues randonnées.
L'essentiel est de chercher à guérir et je suis d'accord avec les autres, d'oublier les mauvais moments, de les supporter et d'envisager chaque fois le meilleur pour après.

- Quand la sortie de ce " tunnel " est proche, au bout il y a les rires, les chants, et tous les délices de la vie et nos enfants en font partie, ils m'ont super motivée pendant mes moments difficiles. Et maintenant que ça va mieux, on rigole le plus qu'on peut, ( même si à côté de ça, il y a des moments pas marrants ); ,je suis à l'écoute des problèmes de mes petits, j'essaie de leur remonter le moral du mieux que je peux......

- Pour notre guérison et pour retrouver nos forces, il est capital, de mettre de côté nos soucis, de s'amuser, de rigoler et de croquer la vie à pleine dents ( et pour nos enfants aussi c'est capital, on ne peut pas leur imposer les chagrins et les larmes en permanence ( même si ça fait du bien de pleurer un bon coup ). Rigoler, ça soigne aussi !!!

-J'ai mis en œuvre mes "quelques trucs pour mieux vivre" et d'autres pratiques (relaxations, rééquilibrage alimentaire, dialogue dénué de souhait de compassion ou de pitié, projets dont je ne savais pas s'ils allaient pouvoir se réaliser... et tout ce qui peut comporter plaisir : construction de l'avenir, ouvertures positives...

- C'est bien sympa de pouvoir se trouver des centres d'intérêts différents de la maladie.
En ce qui me concerne, cela m'a paru un des atouts pour construire différemment mon quotidien.

- Bien sûr je vis autrement je ne travaille plus mais ça ne me manque pas, je fatigue plus vite, mais je me prends totalement en charge. Ce matin je suis allée me balader une heure car il fait beau et je ne veux surtout pas m'apitoyer sur mon sort.

- J'essaie de vivre à l'instant présent, même quand les choses ne vont pas bien. Puis je reprends ma marche, le minimum de mes activités quand je vais mieux. Ce n'est pas important de penser maladie chronique ou pas. Cela ne fait que " gaspiller " de l'énergie. J'étais asthmatique avant mon cancer. C'est aussi une maladie chronique et je m'apitoyais sur mon sort. Comme par hasard, je ne suis plus asthmatique. Mon corps est occupé avec d'autres combats.

- Ce qui rend la nature belle ou violente, c’est parfois votre état d’esprit…
Essayez d’oublier le prix de la vie : les traitements, les souffrances...de vous en détourner, de le mépriser, de le supporter et pensez à ce que vous pouvez acheter. Rendez-le précieux. Considérez votre vie comme une maison à rénover. Rendez-là plus belle, plus confortable, plus accueillante pour tous et surtout pour vous-même, plus faite pour vous.
La douleur peut s’apprivoiser un peu, lorsqu’elle crée la vie. C’est comme le travail de l’accouchement.
Ce qui va naître sera votre vie. Elle sera à la fois à découvrir comme un nouveau bébé et à assumer. Mais tout le travail viendra de votre intérieur, de votre façon de l’accueillir. Chacun construit sa vie avec ce qu’il a reçu d’elle, mais c’est son état d’esprit qui embellit les choses, qui crée la force intérieure et qui peut tout changer. Mireille


- "Une fois les chocs passés, on s'aperçoit que la vie continue et qu'il y a lieu de la construire le plus positivement possible, chacun avec ses moyens. La plupart des personnes ayant tutoyé le cancer depuis longtemps se sentent plus fortes et plus ouvertes après. Maintenant j’ai une autre philosophie, je n ai plus les mêmes rapports avec les gens, je fais davantage le tri mais j’ai des amitiés plus fortes ; des petites choses me rendent parfois très heureuse ..mais tout n'est pas rose…je me bouscule et c'est reparti j essaie maintenant d'aller à l essentiel tout n'est pas simple il faut trouver du bonheur quelque part et en donner autour de soi …"

Personnellement entre le boulot que je n’ai quitté que depuis un an, les enfants, les petits enfants, ma mère, les maladies et mes activités, mon droit à des moments de paresse… Je n’ai pas trop le temps de m’ennuyer ou de ressasser. Je ne veux pas ressasser, il ne faut pas ressasser, j’essaie de regarder plus loin. Voilà ce que je voulais dire et voilà ce que je souhaite à tous.



 
Lutter avec courage contre un cancer
 
Cancer et emploi

- Ne t'inquiète pas pour le travail, soigne-toi; moi aussi, j'étais à la recherche d’un emploi…et bien maintenant, je vois les choses autrement et, si ce n'était pas pour le salaire, le travail je le laisserai gentiment à qui en veut...et puis, on verra bien...ne te tracasse pas pour ça...

- Tu as raison à chaque jour suffit sa peine, et le travail si ce n'était pour le besoin financier, je laisserais ma place aux plus jeunes. Je vais avoir 49 ans en mai et je me dis que plus personne ne voudra de moi; avec en plus les séquelles que la maladie m'aura laissées !!!

- Mais on peut aussi reprendre son travail avec courage. Il aide à s'épanouir, à oublier.


 
Deux types de personnalités

- Je me pose la question, suite à l'émission "le cancer sort de l'ombre", de savoir s'il n'y a pas deux types de personnalités qui s'expriment dans leur réaction au cancer (avec bien sûr des interférences possibles entre les deux types): d'une part, les personnes qui pensent qu'elles ont un rôle actif dans la gestion de leur maladie, même si c'est le médecin qui " sait "; ces personnes parlent volontiers, se projettent facilement dans un avenir sans cancer et feront sans doute évoluer l'opinion publique... une fois l'épreuve passée, elles l'oublient ce mal... d'autre part, les personnes qui subissent leur maladie et confient leur vie au médecin comme la voiture au garagiste: "faites ce qu'il faut..." elles semblent mal vivre leur quotidien et ne s'expriment qu'avec des personnes qui ont le même type de réaction...

Je crois qu'on peut faire un parallèle avec les personnes qui, momentanément, se retrouvent en fauteuil roulant : pour certaines, c'est: "de toute façon je remarcherai" pour d'autres "c'est foutu". Je pense en écrivant ces lignes à Patrick Dupont, qui suite à un accident de voiture a entendu: "celui-là, inutile de s'en occuper, il est mort" et sa première réaction a été de penser "certainement pas"! (Avant de remarcher malgré le diagnostic pessimiste des médecins et même de remonter sur scène...).
Il n'est pas question de juger, mais de comprendre comment on peut passer du camp des "subisseurs" au camp des "actifs", pour renforcer ses moyens de lutte. La difficulté, c'est par où commencer? Peut-être en se posant simplement la question... Ces réflexions me sont venues suite à la panoplie de réactions tranchées, positives ou négatives que j'ai pu avoir depuis l'émission, dans mon entourage. Construire, c'est aussi gagner un peu, beaucoup...
Je respecte le point de vue et le chemin de vie de chacun ; il est vrai que chaque personne prend son mal comme elle peut, en fonction de son histoire, de ses croyances, de son dynamisme, de son environnement. Une situation, quelle qu'elle soit ne peut être figée; chacun évolue, mais "choisit-on" d'aller vers le mieux, le beau, la sérénité ou de se laisser envahir par le négatif?

Certes, l'environnement, l'historique de la personne jouent un rôle sans doute capital. Il s'agit de prendre du recul, (2 personnes vivant la même chose ne réagissent pas de la même façon) d'envisager plusieurs solutions, de savoir se faire aider momentanément : Il faut apprendre à regarder le verre à moitié plein plutôt que le verre à moitié vide...



 
Ayez beaucoup de courage




- Il ne faut pas trop vivre trop replié sur soi-même lorsqu'on est malade. J’ai toujours poussé les malades de ma famille à sortir, à paraître détendus, à ne pas s’apitoyer. Je sais que c'est difficile. J'avais moi-même donné l'exemple et mes propres enfants ne savaient pas que j'avais un cancer. Nous ne le leur avons dit que lorsque les soins ont été terminés et que nous sommes partis en voyage à Malte. Je reste persuadée que si le moral ne guérit pas, il consolide la guérison après le traitement.

- Restez très positifs, vous verrez qu’il vous sera un jour très agréable de pouvoir faire des choses, que vous n’aviez pas faites depuis longtemps. Bien qu’il faille l’admettre, personne ne ressort d'une telle épreuve plus en forme qu'avant !!! Mais peu à peu nous pouvons retrouver une joie de vivre en même temps qu’un peu de notre force physique et mentale. Je le répète, il faut être positif. Pensez à l’amour de vos proches, au réconfort qu’ils vous apportent, à leur compréhension, ayez beaucoup de courage et pourquoi pas, regardez-vous avec humour.

- Finalement lorsque les médecins nous tiennent au courant, lorsqu'on a de bons amis, une famille solide...souvent on lutte mieux et souvent, on s'en sort...mais, je ne suis pas du genre à dire "ça y est, c'est fini" je reste vigilante et, je me fais petite...

- Il ne s'agit pas de penser qu'une attitude positive soit " LA " solution au problème cancer, mais c'est indéniablement l'attitude "de façade" peut donner le change vis-à-vis de quelqu'un, mais vous laisse sans défense réelle une fois l'entretien terminé.

- Il n'est pas question d'un courage de façade !!! Ni des malades désespérés, en fin de vie. Nous parlons du vrai courage pour surmonter toutes les épreuves avec calme, avec le sourire, avec l'oubli. Nous ne nous occupons pas de ce que pensent les autres. Mais de notre vrai courage. Celui qui ne peut être que gagnant.

- Mais, si on ne peut attribuer une responsabilité à quiconque liée aux événements qui nous " tombent dessus ", en revanche, nous devons cultiver notre pouvoir d'agir sur ce qui nous arrive. Un travail psychologique renforce généralement ce pouvoir de se projeter sur un avenir positif.

- ET OUI !! C'est vrai que quelque part, traverser cette épreuve peut être considéré comme une expérience enrichissante ! Encore faudrait-il avoir tout compris ! Personnellement, je crois avoir touché du doigt les points qui n'allaient pas, mais de là à "faire mieux", c'est une autre histoire ; certains ont des récidives ( j'en suis sincèrement triste pour eux !) ! Honnêtement parfois je crains un peu d'en faire autant, étant consciente de n'avoir pas tout réglé ! Souvent, je veux crier : "je suis guérie"," ayez confiance" ! "vous pouvez guérir ! oui" ! Mais battez vous sur tous les fronts !

- Je suis en rémission, j'ose pas dire guérie, je suis un peu supersticieuse, mais bon... je sais qu'un jour, je le dirai. Et cette certitude est courageuse...

- Montrer que le courage, l'oubli du mal, l'acceptation de celui-ci sans rancœur, sont des armes et, selon moi, des remèdes...Je souhaitais communiquer cette expérience. Pourquoi être aigrie comme certains ??? Au lieu de profiter de cette note d'espoir...

- Les raisons de se battre sont aussi importantes que le traitement. C'est ce que me disait ma maman d'amour quand elle est passée par là, il y a 15 ans. Son moteur de courage, c'était ses filles et son mari.........

- Bien sûr il y a cancer et cancer. La maladie peut-être plus ou moins avancée…Il y a aussi votre tempérament, votre résistance…mais je reste persuadée que la force intérieure agrandit vos possibilités de survie. Nous avons tous besoin des autres mais, c’est notre utilité, notre rôle, qui nous donnent la force intérieure.

- Quand j’ai appris ma maladie, je n’ai pensé qu’à l’amour des miens. Quand j’ai été opérée ( opération qui a duré une demi-journée, d’un carcinome filtrant, stade 3, à une période où les traitements étaient encore flous ou à l’essai ), je me disais et je disais aux gens, mais non, je ne suis pas malade, je me remets d’une lourde opération et mes malaises sont dus à la chimiothérapie, pas à la maladie. J’ai continué à m’occuper de mes enfants, j’ai pensé à leurs examens, j’ai participé à leurs révisions et j’ai trouvé que j’avais de la chance d’être un peu libre, avant de reprendre le boulot. J’ai fait du vélo entre chaque séance de chimiothérapie, dès que je me sentais mieux, avec des amis… j’ai écrit des romans, j’ai voyagé, j’ai marché…Et je me disais que tant que je me sentirais bien dans mon corps, j’aurais de l’espoir et que les malaises de la chimiothérapie ou des rayons n’étaient pas à prendre en compte. Cela fait plus de 20 ans…et je ne regrette rien.
Quand mon fils a été malade, j’avoue que cela a été beaucoup plus dur pour moi. Comment supporter que son enfant passe par les mêmes souffrances ? Il ne fallait pas donner de conseils directs  (j’en suis consciente pour vous tous aussi, et pourtant je voudrais tellement faire partager mon expérience…mais mon fils la connaissait mon expérience, il avait vécu à mes côtés, il comprenait mon point de vue ). La décision de faire du vélo, des voyages, de la marche, nous l’avons reprise ensemble, tout en bavardant lorsqu’il le voulait. Je découvrais le gouffre d’angoisse, de souffrance physique et morale, qui s’ouvrait en lui et je me débrouillais pour qu’il croise dans sa journée, des moments de détente et d’oubli.

Mon mari prend la chose avec beaucoup de courage. Il est en train de repeindre les plafonds, il m’arrive de peindre un moment à sa place, je l’aide, je suis là. Nous voyageons, nous marchons (10 kms hier). Cet après midi, nous avons coupé et entassé, pour venir les chercher avant l’hiver prochain, des bûches, dans les bois.
Il faut vivre normalement autant que possible, revivre et recréer le plus possible des moments de joie. La fin de son traitement (pour mon mari) remonte à cet été. Il a des ganglions apparemment sclérosés ou en attente dans l’ombre… Il a des examens et un scanner bientôt… Qu’importe tout cela pour le moment, chaque chose en son temps. Nous avons déjà fait un très grand voyage, nous en envisageons un autre : ce sera une découverte, une façon de nous ressourcer. Nous rassemblons parfois toute la famille : une manière de nous soutenir, de nous égayer, de nous changer les idées. La tristesse, le renoncement surtout, sont plus ou moins bannis par moi.

-Tu as raison, moi aussi, je suis allée sur une brocante hier, avec mon fils ainé et le pitchoun de 2 ans 1/2, nous avons passé une bonne journée de détente et, je ne pense pas du tout à la maladie dans ces cas-là...comme toi, si je peux, je me distraits...
Je viens de faire ma promenade, il faisait super beau, c'est agréable...

Connu pour être un "trublion de l'Hémicycle", le député socialiste du Nord Patrick Roy a appris, en octobre, qu'il souffrait d'un cancer du pancréas, qui a failli le tuer en moins d'un mois. L'homme politique, célèbre notamment pour ses vestes rouges et sa passion pour le rock, connaît depuis décembre un rétablissement "inespéré". Au point de prévoir son retour à Denain à la mi-février, à l'Assemblée à la mi-mars, et même sur scène, fin juin, avec le groupe Trust. "Lorsque j'aurai réussi à faire tout ça, la page sera tournée", résume Patrick Roy, qui se dit cependant "lucide" sur les risques de rechute. Il revient pour LeMonde.fr sur sa maladie.

Quels sont vos rapports encore aujourd'hui, avec ce cancer qui vous frappe ?

Il s'agit d'un ressenti mêlant à la fois, de manière extrêmement forte et rapprochée dans le temps, douleur et détermination dans l'affrontement contre la maladie. D'un côté le corps est extrêmement dégradé, épuisé par des souffrances immenses. De l'autre, on s'accroche à l'espoir de guérir, à tout ce qu'il y a de combatif en soi, au moral de fer qui se forge au fur et à mesure que les soutiens affluent.

En quatre mois, tout va très vite : je ressens les premiers symptômes en septembre [2010] ; le 21 octobre, on me confirme qu'il s'agit d'un cancer du pancréas ; un mois plus tard je ne peux plus du tout bouger ni parler, à la suite de l'échec des premières chimiothérapies et de leurs effets secondaires, terribles. Ce sont des instants très durs, bien sûr, à encaisser. Lorsque l'équipe médicale m'annonce, fin novembre, qu'il ne me reste que quelques jours à vivre, je me dis : "C'est un peu tôt, mais c'est comme ça : mon heure est arrivée." Et je suis immédiatement et immensément triste de devoir laisser seuls, derrière moi, une veuve et un orphelin.

Et puis... finalement, un miracle arrive. L'équipe médicale me propose une autre forme de chimiothérapie, une nouvelle molécule. D'un coup, je fais des progrès inespérés. Les semaines passent, et c'est un optimisme complet qui s'installe, un bonheur incroyable de toucher du doigt la guérison après avoir failli mourir. Et cet optimisme persiste, même si ne suis pas hors de danger : le cancer, les risques de rechute, sont très sournois. La fatigue, la douleur lors des déplacements me rappellent toujours que ce n'est pas fini. Il va me falloir encore des dizaines de séance de chimio pour être complètement guéri.

Qu'est-ce que cette épreuve aura transformé en vous ?

Ça va vous étonner, mais je ne me suis jamais senti aussi heureux. Si j'ai beaucoup pleuré, ces quatre derniers mois, c'est avant tout par gratitude envers les autres. La réunion que j'ai tenue le 17 décembre, en chaise roulante devant les habitants de Denain, a été l'un des moments les plus marquants de ma vie, en raison de l'émotion et de l'amitié manifestées à mon égard. Je ne pensais pas qu'un élu pouvait être autant apprécié. Tout le monde pleurait, moi compris.

Ce sont ces paroles, ces gestes de réconfort que je veux garder. J'ai reçu depuis décembre des milliers de témoignages : du petit mot envoyé par les habitants du Nord, par les groupes de musiques et les fans de la communauté métal, jusqu'aux appels et visites de personnalités politiques. Je n'ai pas peur de le dire : ces gens m'ont sauvé la vie. Tous les médecins, d'ailleurs, vous le diront. Un malade avec un moral de feu a 50 % de plus de chances de guérir que quelqu'un qui se sent, à l'avance, vaincu. J'en retire un respect et une fierté pour les Français que je ne pensais pas, un jour, pouvoir ressentir à ce point-là.

Vous avez très tôt annoncé aux médias et aux électeurs ce qu'il vous arrivait. Pourquoi un tel souci de communiquer sur votre maladie ?

Etant très présent à l'Assemblée nationale, et fréquemment en déplacement dans le Nord, je savais qu'on remarquerait vite mon absence. Soit je ne disais rien, ce qui pouvait alimenter toutes les rumeurs ; soit j'inventais une raison bidon, mais honnêtement, quel intérêt, pour moi comme pour la vie publique ? Les citoyens élisent une personne, ils sont en droit de savoir lorsqu'elle est touchée par une maladie grave. L'homme politique doit défendre ses convictions, mais aussi dire et assumer qui il est, en toute franchise – ce qui lui donne l'avantage de ne pouvoir jamais être pris en faute par la suite.

Puis, après l'avoir dit, m'est apparue une autre raison, au moins tout aussi valable : le sentiment de libération que procure l'aveu. Une libération pour moi, pour mes proches. Mais aussi pour les gens qui me connaissent plus ou moins, voire pas du tout, et qui se sont sentis la "permission" de m'apporter leur soutien. Avant, ils ne savaient pas, n'osaient pas, étaient mal à l'aise. J'appelle tout le monde aujourd'hui, concerné de près ou de loin par le cancer, à dire au plus vite la vérité : le malade en tirera une force qu'il ne trouvera pas ailleurs.

Vous avez eu des soutiens auxquels vous ne vous attendiez pas ?

Ma maladie a effacé le jeu politique, au Parti socialiste comme ailleurs. Laurent [Fabius], Martine [Aubry], Jean-Marc [Ayrault], Benoît [Hamon], tout le monde est venu me rendre visite à l'hôpital ou à la clinique, quelles que soient les rivalités qui minent le parti en ce moment avec la primaire.

Mais j'ai aussi eu des coups de fil de François Bayrou et de François Fillon, entre autres, et vu passer dans ma chambre Roselyne Bachelot, jusqu'au président de l'Assemblée, Bernard Accoyer. Lui qui n'arrête pas, à juste titre, de m'engueuler à l'Assemblée est venu un soir, tout seul, de manière anonyme. On a beaucoup parlé, il m'a fait la bise, il a été humainement exemplaire. Mais qu'on ne s'y méprenne pas. Tout le respect que je lui porte ne m'empêchera pas de revenir porter de la voix dans l'Hémicycle, malgré lui, comme avant [sourire malicieux].

A vous entendre, vos combats et votre détermination politique semblent ne pas avoir été entamés par ces quatre mois...

Je pense toujours autant de mal de Nicolas Sarkozy et de l'action de son gouvernement. Je continuerai à me battre dans l'Assemblée pour la revalorisation des retraites, pour la diversité culturelle, pour que l'éducation nationale, la justice, la santé retrouvent les moyens humains et financiers nécessaires.

Et je compte investir, l'année prochaine, toutes les forces qui me seront revenues pour que la droite ne remporte pas la présidentielle – avec le Parti socialiste, et ce quel(le) que soit sa ou son candidat(e), même si je voterai pour Martine Aubry si elle se présente à la primaire. Mes convictions ne sont pas parties, bien au contraire.
Propos recueillis par Michaël Szadkowski

Pour en connaître plus, cliquez sur " Pages très persos "


Date de création : 25/01/2008 • 20:23
Dernière modification : 06/07/2013 • 08:08
Catégorie : Vivre avec un cancer
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