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Où se faire soigner ?

Chimiothérapie à domicile




- Comment se passe une chimiothérapie à domicile, cela dure-t-il longtemps ? Je suppose que vous avez aménagé une pièce spécialement réservée à cette usage non?

- C'est comme à l'hôpital. Même durée. La première perfusion( plusieurs produits : corticoïdes, zofren pour pas vomir, et deux saletés " oxaliplatine " entre autre, qu'on vient de supprimer à mon mari car son corps ne le supportait plus !!!) dure à peu près trois heures. L'infirmier vient, reste avec le malade durant les trois heures, pour surveiller. Cet infirmier doit en quelque sorte être conventionné. Pendant ce temps il s'occupe de la gestion de son cabinet et répond au téléphone. On lui offre le café, des boissons. Avant de partir, il installe la pompe qui va diffuser le dernier produit, un peu moins fort, pendant 48 h. Pompe qui fait un couinement toutes les minutes, même la nuit. L'infirmier vient une fois, le lendemain, vérifier la pompe, prendre la tension. Plus tard dans la journée il doit débrancher la pompe, il sait à peu près à quelle heure; mais la pompe sonne 1/2h avant la fin de son injection et comme rappel 1/4 d'h avant. Alors le malade rappelle son infirmier en cas d'oubli. Voilà.

En gros, le malade reste au salon, à la salle à manger ou dans la pièce choisie par la famille. L'infirmier s'installe à la grande table. L'évier, la cuisine, les toilettes ne sont pas loin... Chacun peut même avoir la télé s'il veut, des livres, le téléphone.

Personnel hospitalier

- Il y a un peu plus de " reconnaissance " et de conscience de la part des acteurs : médecins, personnel soignant; les pouvoirs publics commencent à réagir face à la pression d'associations, mais je pense qu'il y a encore beaucoup à faire et la mise en place d'équipes d'appui en soins palliatifs est, à mon sens, encore trop centrée sur " la fin de vie ".
- Le médecin traitant est absent au moment de l'annonce. C'est pourtant le seul qui va peiner par la suite car il sera souvent obligé de vous recevoir !!! Mais là, si vous évoquez douleur ou fatigue, alors là, on vous envoie sur " les roses ", c'est dans la tête.

Quand existera t-il un véritable accompagnement et une réelle écoute ?

Je crois que tu n'as pas eu de chance car là où je vis l'équipe médicale a toujours été autour de moi, du généraliste en passant par les spécialistes et bien sûr sans oublier les infirmières et aide-soignantes. Je crois surtout que cela dépend du centre où on se trouve et du nombre de personnes qui y travaillent.


- J'entends beaucoup dire, « Nous a été mal reçus à l’hôpital, il n'y a pas de dialogue », je souhaiterais faire connaître, un point de vue différent. Je suis la première à condamner, car il m’est arrivé de le dire et de le penser ; c'est vrai que c'est inadmissible, mais ce que je voudrais dire c'est qu'il ne faut pas mettre tout le monde dans le même sac, et qu'il y a des services où le personnel soignant, depuis la dame de ménage jusqu'au grand patron, font tout pour améliorer le sort des patients. Nous avons eu la chance dans notre malheur, mon mari et moi, de tomber sur un excellent service, je dirais même exemplaire. Dans ce service les infirmières travaillent 13 heures sans discontinuer sur 3 ou 4 jours, leur repos est plus que mérité; elles travaillent dans des conditions difficiles, mais toujours avec le sourire, et toujours avec des mots gentils. Tout le monde dans ce genre de service est à l'écoute; les internes font aussi beaucoup d’efforts pour expliquer ce qui n'a pas toujours été compris, les rapports avec les médecins sont excellents. J'espère que ce n'est pas le seul service d'oncologie de ce genre en France, mais je voulais souligner que ça existe, et qu'il faut le dire. Si l’aventure se termine mal, ce n’est pas la faute du personnel, c'est uniquement la faute du cancer.

- Il est vrai que l'on est prêt à faire savoir très haut et fort ce qui ne va pas et que l'on passe trop souvent sous silence ce dont on a été satisfait. Je trouve très " revigorant " votre témoignage; tous ces professionnels qui font leur travail avec cœur et humanité doivent aussi être reconnus. Vous avez raison, ils ne peuvent hélas tout faire, et en particulier vaincre la maladie dans tous les cas, mais on peut toujours aider et soutenir un patient ...

- Moi aussi je tiens à préciser que le personnel hospitalier dans l'ensemble, fait de son mieux. Du moins dans notre région... Mais il y a le surmenage du personnel d'une part, le découragement parfois et du côté des malades l'agressivité normale après un tel choc, une telle maladie qui fait que tout est déformé dans nos esprits perturbés.

Mon oncologue ne répond jamais au téléphone, mais je sais que lorsque je pose une question pertinente, elle y réfléchit et se débrouille pour me faire connaître sa réponse au moins par sa secrétaire.
Mireille

- Personnellement, j'attribue un **** au service où j'ai été soignée... et où d'autres personnes ne sont pas satisfaites du tout. Il peut arriver qu'on tombe dans un moment difficile, qu'une personne soit fatiguée et réagisse mal. (Je n'excuse pas, mais j'explique). Il faut aussi reconnaître que la parole d'un soignant, son ton et les circonstances dans lesquelles les choses sont dites ou faites peuvent varier et être interprétées aussi très différemment. Les malades sont sensibles et vulnérables.

A l'inverse, je me suis entendu dire: "Une malade comme vous, de temps en temps, ça repose(!)". Les soignants sont aussi des personnes qui peuvent avoir leurs propres problèmes. (J'explique toujours). Celui du malade est d'avoir envie d'être pris complètement en charge parce qu'il vit une situation lourde. Est-ce toujours possible?

Oui cela est difficile à vivre, mais même si tout marche bien dans un service, nos réactions ne concernent pas que l'hospitalisation. Nous pensons souvent au suivi qui est un tout. Il y a des consultations régulières, des examens à faire, on ne doit pas vous lâcher dans la nature ainsi, devant un personnel grognon, stressé et pressé. Le meilleur traitement du cancer est une surveillance constante de tous les instants. Plus on est informé, plus on est aidé, soutenu, mieux les choses passent, moins il y a d'agressivité ; l'endroit où se passent les consultations devrait être aussi agréable et accueillant, quand tout est calme, tout va mieux.

Un très grand merci aussi aux abeilles qui font un travail formidable, se sont des bénévoles très généreuses, d'une grande gentillesse, et leur sourire réchauffe le cœur.

Bon courage et merci à tous les pro sérieux et compétents qui améliorent le sort de nos proches en souffrance.

LOL !!! Je n’ai plus mon jus d orange frais !!! Et oui j’avais ça en chimio pour mon 4 heure. C’était le seul petit moment agréable.

bonjour,

Un sourire, un petit geste, une seconde d’attention pendant laquelle on ne vous considère pas seulement comme un malade, mais comme une connaissance, donne un regard humain à l'hôpital..

Il ne faut plus qu'il existe en FRANCE, tant de différences entre les délais d'attente des résultats, des soins, c'est inadmissible, déjà que nous n'avons plus de médecins de garde la nuit, et qu’il faut appeler le 15. Où allons-nous ?

Le corps médical fait le maxi, plus même, mais il manque tant de postes, j'ai vraiment peur de cette médecine à 2 vitesses, dont on parle de plus en plus.

C'est sans doute à nous de nous battre pour que les choses changent. Il n'y a pas de raison que certains se sentent bien traités et d’autres mal. La médecine à deux vitesses, elle existe déjà hélas, c'est vrai qu'il manque beaucoup de postes, et quand on dit qu'il y a trop de fonctionnaires, je pense qu'il n'y en a pas trop mais qu'ils sont mal répartis, il en manque à l'hôpital, il en manque aussi à l'école, j'espère que nos politiques qui nous font de grandes promesses actuellement sauront les tenir, et attribuer des postes là où il y en a besoin.

J'allais oublier de parler des abeilles. Ce sont de gentilles dames bénévoles là elles n'ont pas les blouses roses comme chez les enfants, mais des blouses jaunes, elles ont toujours une boîte de gâteaux à la main, des jetons pour offrir des boissons chaudes ou froides aux patients et aux accompagnateurs, elles distribuent aussi des échantillons de produits de beauté aux personnes en chimio, elles vous parlent et vous font parfois la lecture. Elles s’adressent surtout aux personnes qui sont seules en hôpital de jour, elles conseillent, et apportent leur sourire, quand il n'y a pas de soleil.

Alors merci à toutes nos abeilles.
En hospitalisation, il y a aussi le goûter, on peut avoir au choix des produits laitiers, du thé, du café, des jus de fruit, des petits gâteaux encore !!!

Date de création : 25/01/2008 • 14:01
Dernière modification : 13/05/2011 • 08:13
Catégorie : Cancers et soins
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